A Társaság a közhasznú szervezet követelményei szerint működik és a közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 19.§-a alapján az alábbi közhasznúsági jelentést készíti.

A Társaság alapszabályában meghatározott közhasznú tevékenységének céljai az 1997. évi CLVI. törvény 26.§ c. pontjában szereplő alpontok közül elsősorban az érintett emberek egyenjogú és lehető legteljesebb körű egészségügyi ellátásának biztosítása.

Ennek e célnak az elérése érdekében 2008-ban a fő hangsúlyt a Hippel-Lindau szindrómával élő emberek komplex kezelésének, ezen belül genetikai vizsgálatának megszervezésére fordítottuk. A szindróma a nagyon ritka betegségek közé tartozk (1/100000 fő), ezért már néhány új érintettel való kapcsolatfelvétel is eredménynek számít.

A Társaság 2008. évi tevékenység másik sarkalatos pontja a minél szélesebb körű hazai és nemzetközi kapcsolatrendszer kiépítése volt. Ez egyrészt más betegszervezetekkel történő együttműködést, másrészt pedig egészségügyi döntéshozókkal való tárgyalásokat jelentett.

A RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) alapító tagszervezeteként részt vettünk az európai betegszervezetek (Eurordis) felhívására megrendezett ritka betegek napján. Ennek keretében 2008. február 27.-én az OEP székházában szervezett szakmai napon posztert mutattunk be a VHL szindrómáról, majd kerek asztal beszélgetésen vettünk részt a döntéshozókkal. Február 29.-én az MTA-n rendezett tudományos ülésen előadást tartottunk "Nemzetközi összefogás a ritka betegekért" címmel.

Részt vettünk a 2008 őszén Dániában megrendezett 8. nemzetközi VHL szimpóziumon. Itt tájékozódhattunk a VHL szindrómával kapcsolatos világszerte folyó kutatásokról, diagnosztikai és kezelési módszerekről, valamint a többi országban működő szervezetek tevékenységéről.

2008-ban a Társaság nem rendelkezett anyagi forrásokkal, mert korábban néhány évig szüneteltette a működését.

Adószám: 18094574-1-43
Bankszámlaszám: 11600006-00000000-33711032